Nisam ih bila svjesna dok mi se nisu dogodile neke teške životne situacije Prva od njih je dijagnoza rijetke bolesti mog sina sa prvom godinom njegovog života.
U Beogradu u trenucima kada sam čekala bilo kakvu informaciju šta se dešava sa mojim djetetom pojavili su se ljudi koji su pomogli da dođemo do dijagnoze u narednih mjesec dana. Mnoge rijetke dijagnoze čekaju i po nekoliko godina da budu otkrivene.
Boraveći u bolnici, nisam ponijela ništa od stvari za sebe, samo za sina. Nije mi trebala ni hrana, nisam bila svjesna ni vremena, koji je dan, da li je dan ili noć. Strah, iščekivanje, disanje i molitva.
U takvom stanju na vrata sobe dolazi moja Dragana i nosi kesu sa svim potrepštinama koje su mi trebale a da ih nisam tražila. Ona je znala. Došla je iz Banja Luke u Beograd samo da mi donese, da me zagrli, da mi kaže da izdržim, poljubila me i vratila se kući.
Teta Nada mi je svaki dan iz Zemuna donosila u bolničku sobu svježu čorbu od povrća da nahranim sina jer su ga već prebacili na niskoproteinsku dijetu a njoj eto nije bilo teško, sama je to smislila iako me je poznavala jako kratko.
Dijagnoza
Nakon Beograda prelazimo u Zagreb na KBC Rebro gdje je u tom trenutku bilo mnogo ljudi anđela. Suočavaju me sa dijagnozom. Potvrđena je rijetka bolest metabolizma. Doktor mi saopštava na najbolji mogući način i biva pravi anđeo, jer da mi je saopštio takvu dijagnozu na način na koji nažalost mnogi rijetki saznaju, ja bi se raspala i ko zna koliko bi mi trebalo da se sastavim.
Svojim postupkom doktor mi je dao potrebnu snagu da se suočim sa rijetkom dijagnozom i rekao „Vi majko morate biti dobro“ da bi mogli pomoći svome djetetu. Od tada, to je moja mantra. Moram biti dobro!
Novi život sa dijagnozom
Kao jedini sa takvom dijagnozom vraćamo se kući. Počinje novi život u kojem opet dolaze oni. Upoznajem ih kao roditelje druge djece sa rijetkim dijagnozama i postajemo vezani nitima istih potreba, istih strahova i nadanja. Dali su mi saosjećanje, podršku, zagrljaje i ljubav.
Udružujemo se i počinjemo borbu za prava oboljelih od rijetkih bolesti. Na tom putu pomogli su nam mnogi drugi ljudi anđeli koji nisu roditelji bolesne djece. Zahvaljujući njima, već 5 godina postoji Savez za rijetke bolesti RS.
Danas su naši iskreni prijatelji. Znaju ko su jer smo im mi roditelji to svaki put jasno rekli. I što im je zajedničko, ljudi anđeli ne smatraju da su bilo šta važno uradili, često toga nisu ni svjesni.
Moj život sada
U moj život je od dijagnoze do danas ušlo još mnogo ljudi anđela. Svima je zajedničko da su dali ono dobro od sebe ne tražeći ništa zauzvrat u raznim žvotnim situacijama. Oni vam otključaju ili otvore vrata na zidu koja prije nisu tu postojala ili ih niste vidjeli uporno i dugo gledajući u zid.
Oni ne vole da im kažete da im dugujete,to nikako. Najbolji način da im „vratite“ je da budete anđeo nekom drugom kad zatreba. Dajte dalje. A to se vjerujte može na bezbroj načina.
Zahvalnost
Ne moraju vam se desiti teške situacije da bi ste bili svjesni ljudi anđela. Može to biti običan život. Medicinska sestra koja vam je zakazala termin prije i spasila život. Policajac na putu koji vas je zaustavio i spriječio da par minuta kasnije budete učesnik u saobraćajnoj nesreći. Telefonski poziv prijatelja koji vam nudi pomoć baš kad vam treba a niste je tražili….
Obratite pažnju kad vam se dese takvi ljudi, zahvalite im se u sebi i nastavite davati drugima ono najbolje od sebe, bez očekivanja. To je snaga koja mijenja ljudske živote na bolje.
Autor – Anđelka Stupar (42), diplomirani farmaceut, specijalista farmaceutske tehnologije. Majka čarobne djevojčice Jovane (10) i hrabrog dječaka Vuka (11) sa rijetkom dijagnozom glutarna acidurija tip I. Zaposlena u Agenciji za lijekove BiH.
Aktivan član Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske. Član upravnog odbora Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu. Član Komisije za rijetke bolesti pri Univerzitetskom Kliničkom Centru Banja Luka.
Voli putovanja, knjige, muziku, nova znanja, prirodu, prijatelje.Voli motivisati druge ljude ličnim primjerom. Čvrsto vjeruje da je sve moguće ako to jako želiš i nikad ne odustaneš.
izvor: live.roche.ba
